El mundo de Daniel
La vida consiste básicamente en dos tareas aparentemente sencillas: una es buscar los momentos que nos resulten más placenteros; otra, eludir las circunstancias que nos puedan producir infelicidad. Así por ejemplo, uno de los momentos que más disfruto es cuando me siento en la terraza de mi casa para fumarme con verdadero placer un cigarrillo, mientras siento la caricia del sol en mi cara. Pero discúlpenme, no me he presentado: me llamo Daniel, tengo cincuenta y tres años y soy sordociego. Y no se alarmen: soy razonablemente feliz. Se preguntarán quizás cómo consigo percibir el mundo y comunicarme con los demás: pues sencillamente, a través del tacto. Mi bastón, por ejemplo, funciona como una extensión de mi sentido del tacto. El olfato me ayuda a saber si estoy en una cafetería, o en una pastelería, o me permite sentir el perfume de una mujer, ¿no es verdad? Aunque la única forma de averiguar si he llegado realmente a mi casa es ver si encaja la llave. Las personas sordociegas disponemos de guías especializados que deletrean las palabras, mediante un sistema dactilológico, sobre la palma de nuestras manos; yo mismo he creado un método con elementos procedentes de la lengua de signos, y que he bautizado con el nombre de Dactyls. También puedo decir que soy un consumado lector, actividad que realizo mediante el braille y un escáner que traduce los textos. Mi ordenador, ante el cual paso bastantes horas –trabajo en la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE-, tiene bajo el teclado una línea de braille; de esta manera puedo mantener correspondencia con otras personas.
Les contaré ahora algo sobre mi vida, y espero no abusar demasiado de la paciencia de ustedes. Nací en una ciudad de la provincia de Badajoz un día de Navidad del año mil novecientos cincuenta y cuatro. Perdí el oído con cuatro años a causa de la estreptomicina, un antibiótico que en mi caso tuvo un efecto perverso. Sin embargo, aprendí a leer y a escribir en un colegio de monjas. Para colmo de males, al problema de la sordera se me añadió una miopía extrema, que dificultó aún más mi aprendizaje. No obstante, aprendí a hablar, aunque con el paso de los años he perdido la dicción. Más de una vez mis compañeros me animan a que reciba clases de logopedia para recuperar el habla; pero la verdad es que, entre el trabajo y mi falta de paciencia, no encuentro nunca tiempo para ello. Mis compañeros de colegio me aceptaban porque jugaba muy bien al fútbol, pero apenas podían comunicarse conmigo. Mis mejores amigos fueron mis cuatro hermanos, con los que jugaba incansablemente. A los quince años perdí la visión de un ojo, y comencé a ser tratado en Barcelona en la clínica del Doctor Barraquer. Debido a los frecuentes viajes con motivo de mi tratamiento, mis padres decidieron trasladar el negocio familiar a esta ciudad, en la que conseguí terminar el Bachillerato Elemental, aunque tuve que dejar los estudios posteriores por el tremendo esfuerzo que suponían para mí. Sin embargo, años después logré terminar a distancia los de grabador de datos.
En cuanto a mis primeras experiencias con las chicas, tengo que decir que fueron un completo desastre. Con unas gafas de veinticinco dioptrías y con deficiencia auditiva es fácil explicarse la poca atracción que ejercía sobre ellas. Sin embargo, a los veintitrés años conozco a Rosario, una amiga de mi hermana con la que me caso cuatro años después. Rosario poseía un carácter fuerte al igual que yo, pero conseguíamos entendernos. Mientras tanto, la ceguera sigue avanzando, y pierdo totalmente la vista a los treinta y dos años. Decidimos entonces mi mujer y yo regresar a Badajoz con la esperanza de que la vida, en una población más pequeña que Barcelona, resultara más sencilla. En Badajoz, con la ayuda de Rosario, comienzo a frecuentar la ONCE; aprendo a leer y a escribir en inglés, y doy conferencias sobre la sordoceguera, a pesar de que mi dicción es difícilmente inteligible. En 1985 la ONCE financia mi asistencia a la primera Conferencia Europea de Sordociegos; es allí donde descubro la existencia de los guías intérpretes, especialistas en comunicación con sordociegos. Poco después elaboro un proyecto de atención a personas sordociegas que es aprobado por la ONCE, lo que nos obliga a trasladarnos a Madrid. Mi vida laboral es muy activa, pero tanto Rosario como yo estamos entusiasmados con el proyecto. Decidimos entonces tener un hijo. Después de un embarazo y un parto sin problemas, el niño muere por una malformación congénita a los dos días de nacer. Nos volcamos -en un intento de superar el terrible golpe que supuso la pérdida de nuestro hijo- en el proyecto con la ONCE. Pero nuestra relación se va deteriorando inevitablemente, y acabamos divorciándonos. Rosario decide entonces marcharse a Inglaterra, donde reside actualmente.
Tarde o temprano la vida nos pone por delante una terrible prueba. Yo, que pensaba haber superado ya los obstáculos más difíciles, me encuentro ahora perdido en un territorio inhóspito, aturdido por una aciaga soledad. A pesar de encontrarme solo, sin apenas amistades en Madrid, decido continuar con mi proyecto; alquilo un apartamento cerca del Centro de Recursos Especiales de la ONCE. Me desplazo todos los días del apartamento al Centro andando solo durante veinte minutos con la única ayuda de mi bastón. Comienzo a poner al límite mi sensibilidad hacia los estímulos externos, como el hecho de guiarme mediante la radiación solar; sé que el Centro se encuentra hacia la salida del sol: busco su calor en mi rostro. En los semáforos saco del bolsillo una tarjeta de comunicación –de las varias que llevo- con la que pido ayuda a los transeúntes. El uso constante del tacto es fundamental para obtener información del entorno.
Me siento poseído por un afán incontenible de superación. Presiento que mi batalla personal continúa. Es entonces cuando conozco a Elena, una guía intérprete traductora de inglés, que me acompaña en mis frecuentes viajes internacionales. Nuestra relación se va estrechando, y después de convivir un año de prueba, acabamos casándonos. Los comienzos no fueron fáciles; me encontraba atravesando aún una época fuertemente depresiva, llegando a recurrir ocasionalmente al alcohol. Es frecuente encontrar sordociegos con tratamientos antidepresivos, sobre todo si no llevan una vida suficientemente activa. A pesar de mis vacilaciones, decidimos casarnos; cinco años después, en abril de 2002, tuvimos a Nieves, una preciosa niña terriblemente despierta que nos tiene totalmente embelesados a su madre y a mí.
Mi jornada laboral es para mí una rutina agradable, solamente interrumpida por los viajes que mi responsabilidad en la Unidad Técnica me obliga a realizar. Por la mañana dejamos a Nieves en el colegio, para dirigirnos después al Centro de recursos donde Elena y yo desarrollamos nuestro trabajo. Normalmente como en algún restaurante de la zona con Edurne, mi actual guía intérprete, que colabora estrechamente conmigo en el programa. Algunas veces acudimos a la unidad de niños sordociegos para reunirnos con los mediadores; allí los niños aprenden a base de tocar una y otra vez los objetos. Una vez que el niño sordociego aprende a reconocer perfectamente su entorno y a las personas con las que interactúa, estará capacitado para adquirir muy lentamente los primeros signos dactilológicos que lo encaminarán al desarrollo del lenguaje; un camino largo y arduo que exige una enorme paciencia por parte de sus mediadores. Ya por la tarde, prefiero regresar solo a casa en el autobús; para ello me dirijo a la parada, saco una de mis tarjetas, y siempre aparece alguna persona dispuesta a ayudarme.
En España todavía nos queda un largo camino por recorrer. En Estados Unidos y en algunos países nórdicos existen comunidades de sordociegos que disfrutan de entornos altamente adaptados: acuden solos al supermercado y a los centros de reunión. En nuestro país sin embargo, no existe nada igual, y el colectivo de sordociegos nos encontramos muy dispersos; pero los países más avanzados nos han dado ya el referente.
Apago mi cigarrillo y apuro mi café; acabo de consultar mi reloj táctil: son las ocho de la mañana, hora en la que comienza una nueva jornada. Ahora pienso en las comunidades organizadas de sordociegos, y me digo: si ellos lo hicieron, nosotros también podemos hacerlo.
